LE NOSTRE STORIE

 

Aprile 2009

Sono entrata in contatto con il gruppo ANIPI in quanto a mio marito è stata diagnosticata da poco tempo acromegalia per micro-adenoma GH secernente.
La partecipazione al gruppo è stata per me di fondamentale importanza, perché mi  sono trovata a vivere per interposta persona il percorso della malattia, andare oltre il campo medico e trovare un luogo d’incontro ed un appoggio emotivo è stato importantissimo.
Inizialmente è stato di fondamentale  incontrare un endocrinologo  che abbia sin dalla prima visita compreso anche le difficoltà emotive di mio marito nell’ apprendere di essere malato, una cosa che può sembrare semplicissima se la si vede dal punto di vista razionale ma difficilissima da integrare nel vissuto emotivo di una persona, soprattutto se fino a qual momento sana, dinamica ed impegnata dal punto di vista lavorativo e sociale.
Oltre alla chiarezza con la quale ci ha illustrato la malattia senza spaventarci ma facendo sì che non fosse sottovalutata, si è reso umanamente disponibile fino ad accompagnarci personalmente al centro specializzato della Clinica medica III.                                                                             
Nel caso di mio marito, la sua difficoltà di accettazione della malattia ha reso molto più difficile inizialmente anche il suo “ascolto” dei sintomi, aver condiviso con altre persone anche quelle che possono essere le difficoltà, le problematiche di un vissuto quotidiano, gli sbalzi d’umore, e i meccanismi di difesa della nostra parte cosciente, mi hanno permesso di essere in una relazione d’aiuto più pronta a cogliere eventuali segnali importanti.
L’impatto con la malattia ipofisaria, coinvolge che si voglia o meno l’intero nucleo familiare, e di pari passo con la professionalità medica, diventa per il malato e per i suoi familiari determinante un incontro “empatico – emotivo” con il personale medico e paramedico, non è così facile integrare al proprio vissuto emotivo quanto accade nella vita di un malato ipofisario che come nel caso dell’acromegalia vede modificare il suo aspetto fisico, dover fare i conti con una minore energia fisica e mentale che arriva a compromettere il proprio stile di vita,   e deve affrontare continui accertamenti medici…che non si conoscono e che proprio per questo spaventano, a volte così tanto,  da minare il fragile equilibrio che si vive in questi momenti; tutto ciò emotivamente porta a un dover entrare in relazione con se stessi in modo diverso e ognuno in questo può incontrare molte difficoltà…forse deve persino incontrare quel modo di essere che potrebbe avere con il tempo permesso all’ipofisi di ammalarsi.
Di fronte al parere di un neurochirurgo viene da chiedersi come fanno ad essere così freddi e distaccati nel dare il referto su una malattia non curabile o che può mettere a rischio la vita nostra o delle nostre persone care?
Di sicuro questo se lo chiede chi vive esperienze come queste per se o per i propri familiari, invece spazi d’incontro diversi legati alla relazione con l’altro e alla condivisione del vissuto emotivo mettono in contatto le persone e le loro esperienze di vita con il cuore in mano in cerca sì di informazioni ma anche di una parola di speranza.

 

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