LE NOSTRE STORIE

 

Avere il cushing  è stato come vivere in una situazione di stress cronico e in continuo stato di allerta. Mi sentivo perennemente minacciata, sempre in pericolo e mai al sicuro. E tutto ciò era accompagnato da una grande paura, come se gli eventi più terribili dovessero accadere di lì a poco.

Ero in particolare terrorizzata dalle strade e dal fatto che in un eventuale incidente stradale una persona a me molto cara avrebbe potuto perdere la vita. Cosa peraltro, già capitata in passato in un incidente in cui io stessa ero presente (la tesi del forte trauma come comune denominatore dei pazienti ipofisari sarebbe nel mio caso confermata).

E’ proprio questa promiscuità tra stati psicologici e fisici, assommata ai tempi lunghi per la diagnosi, che fanno dei malati ipofisari dei malati speciali. Avrei molte cose da raccontare sulla mia malattia e sull’iter diagnostico, ma preferisco parlarvene raccontando soprattutto come l’ho vissuta dal punto di vista psicologico.

Io ero anche un caso particolare di cushing (un caso raro di una malattia già rara) e l’iter per giungere ad una diagnosi certa è stato molto lungo. Di solito nelle donne il sintomo più evidente è l’irregolarità o l’assenza del ciclo mestruale. Nel mio caso ciò non si era manifestato. I sintomi più evidenti erano estetici: irsutismo e obesità. Se ci pensate bene per una ragazza giovane non è poco. Questa malattia è una negazione della femminilità: basti pensare che la peluria si manifesta nel volto (la barba!) e l’obesità solitamente si concentra nell’addome (ci si ritrova senza il giro vita e con la pancia!).

Tornando alla mia storia, ho iniziato a fare tutti gli esami ormonali e diagnostici necessari, ma non si arrivava a capo di nulla. Il problema era che si trattava di un cushing ciclico, cioè in parole povere alternavo stati di patologia a stati di salute, e gli esami più approfonditi venivano fatti sempre nei periodi in cui la malattia taceva. Nel frattempo, dopo aver scartato l’origine surrenalica e poiché la risonanza magnetica all’ipofisi non aveva evidenziato nessun adenoma (da notare che se sono molto piccoli non si riescono a vedere), mi ero convinta di essere sana, di non avere nessuna malattia e mi davo giustificazioni per tutto: ero grassa perché mangiavo troppo; la mia perenne fame nient’altro era che una fame nervosa; dormivo poco di notte e alternavo stati di ansia e di depressione a stati di onnipotenza perché ero molto sensibile ed emotiva; ero ipertesa per familiarità (tutti in famiglia sono ipertesi); la peluria era un problema estetico; la pelle ero sottile e secca perché prendevo poco sole e bevevo poco; i valori ormonali a volte erono sfasati perché ero stressata (troppo lavoro e studio) e perché ero obesa; e via di seguito. Ad un certo punto mi ero convinta che se fossi riuscita a dimagrire, a fare sport, a  ridurre la mole di lavoro e a trovare delle soluzioni allo stress e all’ansia tutto si sarebbe risolto (negazione della malattia e onnipotenza).

Ricordo di essere andata un’estate in piscina tutti i giorni per diversi mesi ottenendo solo di dimagrire tre chili, subito recuperati con l’arrivo dell’inverno. Ho anche imparato delle tecniche di rilassamento (training autogeno), ho optato per tutte le possibili cure alternative (pranoterapia, cibi biologici, diete sane, e via di seguito…). Una ricerca molto lunga, con addosso la presunzione di porter star bene e di poter correggere quel poco di patologia che sembravano riscontrarmi. Ad un certo punto ho fatto anche una dieta drastica, di quelle altamente sconsigliate dai medici, e un po’ di chili sono riuscita a dimagrirli, ma nonostante tutto questo i valori del cortisolo rimanevano alti. Ormai avevo capito la periodicità, ogni 3 o 4 giorni: se alla domenica erano alti, il mercoledì erano i valori di una persona sana. Per lunghi periodi ho tentato le varie terapie mediche possibili (tra l’altro solitamente non efficaci nel caso del cushing) e alla fine, dopo aver rifatto una risonanza magnetica e aver finalmente evidenziato l’adenoma ipofisario, ho optato, dopo un periodo preparatorio con un nuovo farmaco, per l’intervento neurochirurgico, l’unica possibile soluzione definitiva.

L’intervento è andato bene e, dopo circa due mesi, lo stato di affaticabilità legato all’abbassamento improvviso del cortisolo è abbastanza superato, anche se per recuperare le energie devo comunque dormire tuttora, a distanza di almeno 8-9 ore per notte. Ma non importa, ciò che conta è che sono guarita, finalmente, dal cushing e spero di rimanere sana per il resto della mia vita. E per riuscirci il riposo è fondamentale. 

 

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